6 yaşında yaşam mücadelesi veriyor

6 yaşındaki Müesser Yılmaz doğuştan gelen ve milyonda bir görülen NF (nörofibromatozis) hastalığına karşı yaşam mücadelesi vermeye devam ediyor. Yaşıtları parkta oyun oynarken taşıdığı hastalık nedeniyle sokağa dahi çıkamayan Müesser, hastalığının tedavisi için gereken 25 bin TL’yi bulamadığı takdirde 3 ay içerisinde felç geçirme tehlikesiyle karşı karşıya kalacak. Küçük Müesser’in ailesi ise yaşadıkları drama isyan ederek, “Ne olur evladımıza yardım edin” dedi.

Haberler / İzmir

29 Temmuz 2014 Salı 15:07

PAYLAŞ

ERMAN ŞENTÜRK/HABER SERVİSİ- Çocukların neşe kaynağı bayramda parklar ve sokaklar dolup taşarken, 6 yaşındaki Müesser Yılmaz yaşadıklarından habersiz milyonda bir görülen hastalığı ile boğuşmaya devam ediyor. Doğuştan NF hastası olan Müesser, maddi olarak zor günler geçiren ailesi tedavi masraflarını karşılayamadığından ötürü felç geçirme ve kör olma tehlikesiyle karşı karşıya. Kızlarını kurtarabilmek için “son bir umut” diyerek beklemeye devam eden Yılmaz ailesi ise 25 bin TL’lik tedavi masrafları için gelecek yardımı bekliyor.

6 YAŞINDA HAYATA TUTUNMAYA ÇALIŞIYOR
Karşıyaka Cumhuriyet Mahallesi’nde ikamet eden 6 yaşındaki Müesser Yılmaz’ın evinde tam bir insanlık dramı yaşanıyor. 4 bin doğumda bir rastlanan NF (nörofibromatozis ) hastalığına yakalanan küçük Müesser, olan bitenden habersiz şekilde hayata tutunmaya çalışıyor. Ailesinin doğum lekesi sandığı ve 3 yaşına kadar farkına varamadığı hastalığını öğrendiğinde şoka uğrarken, acı gerçekle de yüzleşmek zorunda kaldı. 3 yıldır hastane hastane dolanan acılı Yılmaz ailesi, kızlarının beyin, göz ve omurilik bölgesinde tümör olduğunu ve acilen tedavi edilmesi gerektiğini belirterek ümitsizce dertlerine çare arıyor.

MİLYONDA BİR HASTALIK ONU VURDU
48 yaşındaki anne Songül Yılmaz ve 51 yaşındaki Gazi Yılmaz kızlarının yaşadığı baş ağrısı nedeniyle ilk kez 3 yıl önce gittikleri Behçet Uz Çocuk Hastanesi’nde acı gerçekle yüzleşmek zorunda kaldı. Yapılan analizler sonucu kızlarının sırtlarında doğum lekesi zannettikleri kitlenin NF hastalığı belirtisi olduğunu öğrenen Müesser’in ailesi, doktorların 6 yaşındaki kızlarının vücudundaki tümörlerin tedavi edilmediği takdirde felç kalacağını söylemesi üzerine ikinci kez şoka uğradı.

TÜRKİYE’DE YALNIZCA ÜÇ KİŞİDE VAR
Gelişmeler üzerine tanıdıklarının da yardımıyla kızlarını tedavi edebilecek bir hastane arayışına giren Yılmaz ailesi, tedavinin ancak İsviçre’de yapılabileceğini ve beyin ameliyatı sonrasında evlatlarının kör kalabileceğini ya da felç geçirebileceğini öğrendi. Türkiye’de sadece 3 kişide görülen Müesser’in hastalığı için ayda bir kez geçici tedavi amacıyla İstanbul Çapa Tıp Fakültesi’ne giden annesi Songül Yılmaz, hiçbir sosyal güvencesi olmaksızın kızı için çaresizce koşturmaya devam etti.

BAŞBAKAN ERDOĞAN’A MEKTUP YAZDI
Öte yandan, belindeki tümörlü dokular alınmadığı ve dizine geçtiği takdirde belden aşağısı felç olma riski taşıyan Müesser’in ailesinin yaşadığı acılar bunlarla da bitmedi. Sol gözünde yüzde 20 görme kaybı yaşayan kızları için doktorların söylediği “Kızınız birkaç yıl içinde tamamen kör olacak” sözleri sonrasında acısı ikiye katlanan aile, yeşil kartlarının iptal edilmesiyle ortada kaldı. Maddi olarak güç durumda kalan aile, SGK’ya 3 bin TL’lik prim borcunu ödeyemediği için sağlık masrafları da kurum tarafından karşılanmadı. Yaşadıkları sıkıntıyı anlatabilmek için Cumhurbaşkanı , Başbakan, Sağlık Bakanı ve birçok derneğe mektup gönderen Yılmaz ailesi bu çabalarından da sonuç alamazken, Karşıyaka Kaymakamlığı’nın kendilerine yardım eli uzatması sonrasında bir nebze olsun rahat nefes aldı ancak resmi kurumun katkıları da sadece kızlarının on beş günde bir aldığı iğnelerin parasına yetebildi.

YAŞITLARI PARKA GİDERKEN O HASTANEYE GİDİYOR
Beynindeki tümör yüzünden geceleri uyumakta güçlük çeken ve sık sık ateşlenen Müesser geceleri de belindeki tümörler sebebiyle sırt üstü yatamazken, İzmir’den gelen sürpriz bir haberle umutlandı. Özel bir hastanede rahatsızlığını tedavi edebilecek bir doktor bulan Müesser’in ailesi, tedavi giderleri için istenen 25 bin TL’yi denkleştirmek amacıyla seferber oldu. Babası Gazi Yılmaz’ın işsiz olması ve geliri bulunmaması nedeniyle evlere temizliğe giden ve güvencesiz çalışan anne Songül Yılmaz’ın çabaları ile kızlarının tedavisi için ancak 4 bin TL toplayabilen aile, kızlarının hayata tutunabilmesi için hayırsever vatandaşlardan ya da derneklerden gelecek yardımı bekliyor. Evlerini satmak isteyen ancak, krediyle aldıkları konutları borçları nedeniyle ipotekli durumda bulunan Yılmaz ailesinin diğer kızları 21 yaşındaki abla Ceren Yılmaz ise maaşının tamamını evin giderlerine harcarken, kardeşinin yaşadığı drama da ortak oldu.

“ÇALIŞMAKTAN KIZIMA ANNELİK EDEMEDİM”
Kızlarını kaderine teslim etmek istemediklerini belirten Songül Yılmaz, “3 senedir doktor doktor dolanıyoruz. Sağ olsunlar, temizliğe gittiğim iş yerleri ve evlerin sahipleri elimizden tutup biraz olsun yardım ediyor. Maddi olarak çok güç durumdayız. Tedavi için gerekli masrafları karşılayamıyoruz. Kızımın iğneleri bile yurt dışından geliyor ve sağlık giderlerimiz çok fazla. Birilerinin elimizden tutmasını bekliyoruz. Umarız ki bir yardım kampanyası düzenleyen çıkar ya da bir hayırsever elimizden tutar. Ben kızıma annelik edemedim, onu büyütemedim. Daha kızım on günlükken onu bırakıp işe gitmek zorunda kaldım” sözleriyle acısını paylaştı.

DOKTOR OLMAK İSTİYOR
Henüz 6 yaşında olan ve arkadaşlarının aksine okula gidemeyecek olan Müesser, tüm olan bitenden habersiz dünyayı kendi penceresinden görüyor. Sık sık gidip geldiği hastaneyi evi gibi görmeye başlayan Müesser, hastane içindeki çocuk oyun alanına gittiğini zannederken, en büyük tutkusu olan çizdiği resimlerle evde vakit geçiriyor. Yaşıtları parkalara gezmeye giderken, kendisi hastanelere giden küçük Müesser,tedavisi “en ağır ameliyat gurubu” altında bulunan ve sinir hastalığı olarak nitelenen rahatsızlığı yüzünden hayallerini ertelememiş. “Her şeye rağmen hayat” diyen bakışlara sahip olan ve yüzünde gülümsemesi eksik olmayan Müesser, hastalığı nedeniyle yürümekte güçlük çekip düşmesine ve beynindeki tümör nedeniyle konuşma güçlüğü çekmesine rağmen, doktor ya da ambulans şoförü olmak istiyor. Ailesi İzmir’e köyden göç eden ve tedavi için gittiği hastanede sık sık gördüğü doktorları akrabası zanneden küçük kız, yürekleri yakan feryadı ile “Benim hiç arkadaşım yok ki” diyerek yaşadığı ve farkında olmadığı dramı kelimelere döktü.

NF HASTALIĞI NEDİR'
Nörofibromatozis (NF) değişik sinirler boyunca tümörlerin büyümesine sebep olan ve ek olarak kemik ve deri gibi sinir harici dokuların gelişimini etkileyen genetik hastalıklar takımıdır. NF tümörlerin vücutta herhangi bir yerde büyümesine neden olur. Ayrıca gelişimsel anormalliklere de yol açar. Tıp dünyasında sekiz ayrı türüne rastlanan hastalık genetik olarak alt kuşaklara geçer. Hastalığın rastlandığı kişilerde hipertansiyon, konjenital kalp hastalığı, ortopedik problemler, malignansi, epilepsi ve çeşitli nörolojik problemler, bilişsel ve davranışsal zorlukları, kısmi görme kaybı veya körlük, öğrenme yetersizliği, kemiklerin genişlemesi ve deformasyonu ve felç riski bulunmaktadır. Öte yandan, Türkiye’de sadece Hacettepe Üniversitesi bünyesinde hastalığın tedavisi ve araştırılması için bir klinik oluşturma çalışmaları sürmektedir.