İZMİR - Zeynep Beceren, “Yarkın gözleriyle konuşan hayat dolu bir çocuk. Hayat herkes için kısa ama bizim için daha da kısa. Solunum cihazına bağlı yaşamasını istemiyorum. Bu ilacı kesmek bana göre cinayettir” dedi.
İzmir’in Bornova İlçesi’nde yaşaya Zeynep- Tamer Beceren çiftinin tek çocuğu olan 12 yaşındaki Yarkın Beceren MPS hastası. Vücudunda yağ ve şekeri parçalayan enzim olmadığı için iç organları büyüyen Yarkın, yürüyemiyor, konuşamıyor. Yurt dışında üretilen 'elaprase’ adlı ilaç, vücuttaki bu enzimi sağlıyor. Hastalığı iyileştirmiyor, sadece organların büyümesini durduruyor. 3.5 yıldır Yarkın, üç aylık dozu 200 bin lira olan ilacı bedeli SGK tarafından ödenmek üzere bu ilacı alıyor. Ancak SGK, IQ seviyesi 60’ın altında olan çocukların ilaç paralarını kesti. Zeynep Beceren, ilaçtan önce Yarkın’ın yemek yerken tıkandığı için sık sık hastaneye kaldırdıklarını belirterek, şunları söyledi:
“Hastaneden 15 günden önce çıkamıyorduk. Hiç uyuyamıyordu. Nefes alamıyordu. İlaçtan sonra çok rahatladı. Kışın dışarı çıkamazdık şimdi yaz kış dışarıdayız. Bir anne olarak çocuğumun yatağa bağımlı yaşamasını istemiyorum. Hangi anne özürlü olduğu için evladından vazgeçe? Yarkın çok mutlu bir çocuk. Konuşamasa da tepkilerini çok güzel gösteriyor. Gözleriyle konuşuyor. Oğlumun eve kapatılmasını istemiyorum. Hayat herkes için kısa bizim için daha da kısa. İlacın bedeli 200 bin lira bir ev parası. Karşılamamız mümkün değil. Yarkın’ın IQ’su 50. Bu yasaya takıldığımız için raporumuz yenilenmedi. İlaç almazsa eklemlerde kısıtlılık artıyor, nefes alamıyor. Yemek yerken tıkanmamız çok fazla oluyor. İlaç kesilirse solunum cihazlarına bağlı yaşayacak. Yatalak olacak bu da benim için bir çeşit cinayettir. Hayat dolu bir çocuk eve kapanacak. IQ seviyesi 50’ye çekilecekmiş ancak bu da çözüm değil. Hastalık nedeniyle zeka seviyesi düşebilir.” (DHA)
POLİTİKA
Sayfa başına git
