İzmir'de yaşayan Aydın Ulucak (60) ve Nuray Ulucak (56) çiftinin 3 çocuğundan biri olan 30 yaşındaki Sercan Ulucak, genellikle 3 yaşında hareketlerde zorlanma ile belirtisi veren, 10'lu yaşlarda yürüme kaybı, sonrasında kollarda güçsüzlük ile devam edip 20'li yaşlarda solunum ve kalp kaslarını da etkileyerek, yaşamı tehdit eden Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) hastası olarak dünyaya geldi. Aynı hastalığa sahip ikizi Kaan Ulucak'ı 25 yaşına kadar yaşatmayı başaran Ulucak ailesi, ikizleri Ege Üniversitesi Amerikan Dili ve Edebiyatı Bölümü'nden mezun etmenin gururunu yaşadı. Büyük emek vererek onları büyüttüklerini dile getiren emekli baba Aydın Ulucak, bu hastalıkla anaokulu çağındayken tanıştıklarını belirterek yıllarca verdikleri mücadeleyi anlattı.
Ulucak, "İkizlerimiz anaokuluna başladıklarında merdiven çıkma ve yürüme zorluğu yaşamaya başladı. Bu hastalıkla o zaman tanıştık. Önce ortopedik bir sorun olduğunu sanıp üzerine düşmemiştik. Hastanelerde yapılan testlerde DMD kas hastası oldukları anlaşıldı. O süreçten itibaren zorlu bir yaşam başladı" dedi. Hastalığı ilk duyduklarında tecrübesiz olduklarını ifade eden Ulucak, hastalığın dünyada tanımlanması ve yaşam içindeki zorluklarının neler olduğu konularında fikir sahibi olmadıklarını vurguladı. Kas hastalıkları dernekleriyle ilişki kurarak DMD ile ilgili bilgi sahibi olduklarını kaydeden Ulucak, "İki oğlum da ayak uçlarına basarak yürüyorlardı. Merdiven çıkarken basamakları elleriyle tutuyorlardı, koşamıyorlardı. Bu sorunlar 11 yaşına kadar ilerleyerek devam etti. Daha sonra yürümeleri sonlandı. Tekerlekli sandalyeyle yaşamlarına devam ettiler. Büyükşehirde yaşamanın avantajıyla eğitimleri ve sosyal yaşamlarına daha fazla destek olduk. Eğitimden geri kalmamaları için elimizden geleni yaptık. Ama her ortamda DMD'lilerin çektiği zorlukları birebir yaşadık. Okullarında rampaların olmayışı, zemin katta sınıf bulunmayışı, onları taşımak için araç bulunamayışı, istedikleri kumandalı tekerlekli sandalyelere istediğimiz zaman erişememek, bu zorluklardan bazılarıydı" diye konuştu.
FUTBOLCULAR 'DMD'Yİ BİRLİKTE YENELİM' DEDİLER
Türkiye'de DMD'li çocukların ve ailelerinin tek beklentisinin bu hastalığı sonlandırabilecek bir tedavi olduğunu dile getiren baba Aydın Ulucak, dünyada birçok araştırma yapıldığını ve Amerika'da yapılan bir çalışmada Faz 3 aşamasına gelindiğini söyledi. Umutla bu çalışmaların ve gen terapisinin sonuçlanmasını beklediklerini belirten Ulucak, DMD Aileleri Derneği olarak var güçleriyle toplumda farkındalık yaratmaya çalıştıklarını anlattı ve şöyle devam etti:
"Hem ilaç bulunması hem de diğer gereksinimlerimizin devlet tarafından karşılanması konusunda bu farkındalığı arttırmaya çalışıyoruz. Sosyal medyada bazı çalışmalar yapıyoruz. Twitter, Instagram, Facebook ile WhatsApp gruplarındaki etkinliklerimizden biri de #shoesforDMD, yani 'DMD'liler için ayakkabı'. Bizim çocuklarımız maalesef giydikleri ayakkabıları eskitemiyorlar. #shoesforDMD kampanyası geniş yankı buldu. Birçok Süper Lig ve PTT ligindeki takımlarımız sahiplendi. Bu kampanyada yöneticilerin desteğiyle futbolcular kamera karşısına geçip ayakkabılarını çıkararak ellerinde gösterdiler. 'DMD'yi birlikte yenelim' sözüyle bu kampanyamıza katkıda bulunuyorlar."
İZMİRLİ KULÜPLERDEN DUYARLILIK BEKLİYOR
Sosyal medyada sürdürülen kampanyanın ülke sınırlarını da aşarak yabancı futbol takımlarından da ilgi gördüğünü belirten Ulucak, kampanyaya İzmir'deki futbol kulüplerinden de destek istedi. Ulucak şunları söyledi:
"Biz şunu demek istiyoruz; artık ülkemizde 5 bine yakın DMD'li çocuğumuz var. Onların ilaç, cihaz ve yaşamın içindeki zorluklarla ilgili aşılabilecek sorunlara toplumun duyarlı olmasını istiyoruz. Devletin de kurumlarıyla bizim bu konudaki sıkıntılarımızı gidermesini istiyoruz. Geçmişte İzmir'deki Altay, Göztepe takımların oyuncuları pankartlarımızı taşımıştı. Ama #shoesforDMD kampanyamızda İzmirli takımlar henüz kendini göstermedi. Onlardan da İzmirli olarak destek bekliyoruz. Duyarlılık göstereceklerini tahmin ediyoruz." (DHA)
POLİTİKA
Sayfa başına git
