Kuşadası'nda yaşayan Sevtap (46) ve Alpaslan Tunç (48) çifti, sekizinci aydan sonra kızlarından Elif Damla'nın hareketlerinde ileri giderken, Çağla Deniz'in gerilemeye başladığını fark etti.
Çağla'ya 13 aylıkken, genetik bir hastalık olan SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Geçen 27 Ekim'de ikizi, ailesi ve tüm sevenleriyle birlikte ilçe meydanında 8'inci yaşını kutlayan Çağla Deniz, akciğerlerindeki enfeksiyon nedeniyle Aydın Kadın Doğum ve Çocuk Hastalıkları Hastanesi yoğun bakım ünitesinde tedavi altına alındı. SMA ile 7 yıldır mücadele eden Çağla'nın kilosu nedeniyle de sınırda olduğunu belirten anne Sevtap Tunç, "Çağla'nın ihtiyacı olan tedavi için 21 kilo sınırı var. Çağla'nın da son 400 gramı kaldı. Şu anki kilosu 20 kilo 600 gram. Çağla'nın dayanacak gücü kalmadı. Bunun yanında boyu uzadığı için skolyozu artıyor. Şu an boyu 1.30 santimetre yüzde 40 oranında skolyozu var. Geceleri yan yattığında çok zorlanıyor. Kaburgalarının deformasyonu yüzünden destekle uyuyabiliyor. Önceden gecede birkaç kez uyanırken şimdi 5-6 kez uyanıyor. Kemiklerin eğrilmesi yüzünden solunum fonksiyonları yavaşlamaya başladı ve akciğer rahatsızlıkları arttı" ifadelerini kullandı.
'DURUMUNUN CİDDİYETİNİN VE ACİLİYETİNİN FARKINDA'
Kasların erimesine bağlı olarak kızı Çağla'nın yaşam kalitesinin de düştüğünü dile getiren Tunç, her ne kadar fizik tedavi görse de kas kaybına engel olamadıklarını söyledi. SMA hastası Çağla'nın Türkiye'de hastalığın yavaşlaması için verilen Spinraza ilacını kullandığını ancak enfeksiyon nedeniyle bu ilaçtan faydalanmasının da birkaç hafta erteleneceğini belirten Tunç, şöyle konuştu: "İlkokul ikinci sınıfta öğrenim görüyor. Tekerlekli sandalyeye mahkum ve birinin yardımı olmadan hareket edemeyen bir çocuk. Durumunun ciddiyetinin ve aciliyetinin farkında. Okula hastalıkları yüzünden gidemiyor. Birkaç hafta gitti hasta oldu. Sürekli antibiyotik kullanıyor. Solunum yetmezliği ve sağ akciğerinde yoğun enfeksiyonu var. Kampanya yüzde 75 düzeyine geldi. Kuşadası'nın tek SMA'lı çocuğu. Çağla'nın mücadelesinin son bulmasını istiyoruz. Çağla küçükken daha az farkındaydı ama şu anda psikolojik olarak etkileniyor. Yazın parka götürdüğümde çocuklar koşarken gördü ve 'Bana göre oyun yok mu?' diye sordu. Dayanacak gücü kalmadı. 10 aydır kampanyayı bitirebilmek için mücadele ediyoruz. 17 Aralık'ta valilik iznimizin son günü. Umarım yüzde 75 olan şu anki kampanyamızı 1 milyon 820 bin doları tamamlayarak yüzde 100'e ulaştırmış oluruz."(DHA)
POLİTİKA
Sayfa başına git
