İzmirli annenin çığlığı: Tek isteğim engelli kızım için...

İZMİR'in Bayraklı İlçesi'nde, 4 yaşına kadar sağlık sorunu yaşamayan ve bugün 12 yaşında olan kızı Melissa Akhan'a Sanfilippo C Sendromu tanısı konulduğunu belirten 47 yaşındaki Şükriye Kocadağ, "Ege Üniversitesi Hastanesi tarafından kızıma yüzde 90 engelli raporu verildi. Tanısı konulan rahatsızlığın tedavisinin olmadığı söylendi. Kızımın iyi bir engelli bakım evine alınmasını istiyorum" dedi.

Haberler / İzmir

9 Kasım 2015 Pazartesi 13:09

PAYLAŞ

Osmangazi Mahallesi 574 Sokak'taki apartmanda kızı Melissa Akhan ile yaşayan Şükriye Kocadağ'ın hayatı, kızının ilkokul 3'üncü sınıfta yazma güçlüğü çekmeye başlamasıyla kabusa döndü. Kızının durumunun, eşiyle boşanma aşamasında olmasından kaynaklandığını düşündüğünü kaydeden Kocadağ, "Kızım 4 yaşına gelinceye kadar akranları gibi gayet sağlıklıydı, sonra hareketlerinde gerileme olmaya başladı. Çok ciddi bir şey gibi olmadığından fark edemedik. Okula başladı, öğretmenin sorularına cevap veriyordu, gayet güzel konuşuyordu. Sonra eski eşimle boşanma sürecine girdik. Bu dönemde, kızımdaki sorunlar da giderek artmaya başladı. Dönemsel bir şey diye düşündüm, ancak sorunlar büyüdü. 4'üncü sınıfa gelinceye kadar yazı yazamadı. Bunun üzerine doktora götürdüm, bir süre ne olduğu tespit edilemedi" dedi.

12 YAŞINDA AMA 12 AYLIK BEBEK GİBİ
Kızına Sanfilippo C Sendromu tanısı konulduğunu ve bunun tedavisinin olmadığını dile getiren Kocadağ, "Boşanma süreciyle hiçbir ilgisi yokmuş. Çocuk doğduğundan beri varmış, gelişimi normaldi ama sonra gerilemeye başladı. Bir süre okullardaki engelli sınıflarında eğitim gördü ama durumu her geçen gün kötüye gidiyor. Bu yıl okula gidemedi, bütün ihtiyaçlarını ben karşılıyorum. Şu an 12 yaşında ama Ege Üniversitesi Hastanesi'nden verilen rapora göre sosyal beceri ve öz bakım gelişim düzeyi 12 aylık bir bebek gibi. Çocuğumun, iyi bir engelli bakım merkezine yerleştirilmesini istiyorum. Cumhurbaşkanı ve Başbakan'a sesleniyorum, engelli bakım okullarının sayısını arttırsınlar, bizim gibi yüzlerce aile var. Bin 300 TL emekli aylığı aldığım için engelli bakım ücreti de bağlanmıyor. Maddi bir talebim yok, yeter ki kızım iyi bir engelli bakım merkezine yerleştirilsin" diye konuştu.

SANFİLİPPO SENDROMU TANISI
Akraba evliliklerinden doğan çocuklarda görülme ihtimali daha fazladır. Tunus, Japonya’da Okinawa, Yunanistan’da Teselya -Makedonya bölgesi vakaların daha sık görüldüğü alanlar olarak verilmiştir. Sanfilippo sendromu tanısı alan çocuklar doğumda tamamen normal görünümlüdürler. İlk klinik belirtiler genellikle hayatın ikinci yılında davranış problemleri, uyku bozuklukları, dikkatini toplayamama, atılganlık şeklinde ortaya çıkar. Daha sonra hiperaktivite, saldırganlık, psikomotor yeteneklerde giderek gerileme olur. Konuşma geriler ve durur. (DHA)