Polonya'da yaşayan İngilizce öğretmenliği ve gıda işletmeciliği yapan İzmirli Fatih Kurtuldu (30) ve Polonyalı hukuk fakültesi öğrencisi Natalia Papierz Kurtuldu (29) çifti, 9 aylık kızları Mia'yı doğduktan birkaç ay sonra hareketlerindeki yavaşlığı fark etmeleri üzerine hastaneye götürdü. Doktorların kilo azlığından kaynaklanan bir güçsüzlük olabileceğini ve tanı için erken olduğunu söylemesi üzerine aile, eve gönderildi. Mia 5 aylık olduğunda kafa kaldıramama ve hareket edememe semptomlarının devam etmesi üzerine aile, yeniden hastaneye başvurdu. Yapılan genetik testin sonucunda ise Mia bebeğe SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Bunun üzerine Mia bebek, Polonya Devleti'nce karşılanan zolgensma gen tedavisi görmeye başladı ancak aile, tedaviyi uzun süre görmesi gerektiği halde devletin yalnızca iki yıllık anlaşması olduğunu öğrendi. Bunun üzerine Polonya'da resmi bir vakıf tarafından Mia bebek için yardım kampanyası başlatıldı. Kampanya Polonyalı birçok ünlü tarafından destek görürken, Mia bebek için açık artırma, yarış ve turnuvalar düzenlendi. Bu etkinliklerden elde edilen gelirler aileye teslim edildi. Dünyayı etkisi altına alan koronavirüs salgını nedeniyle kampanya, Polonya'da yavaşladı. Bunun üzerine aile, sosyal medya üzerinden kampanyayı Türkiye'de de duyurarak Türk vatandaşlardan destek olmalarını istedi. Hazal Kaya, İbrahim Çelikkol, Cem Özkök, Bergüzar Korel, Bengü, Ceyda Düvenci, Birce Akalay gibi birçok ünlü isim paylaştıkları videolarla hayırseverleri kampanyaya davet etti.
'HAREKET ETMEDE GÜÇLÜK ÇEKİYORDU'
Mia Kurtuldu'nun İzmir'in Dikili ilçesinde oturan halası Duygu Kurtuldu (32), "Mia doğduktan sonra dördüncü ayda annesi güçsüzlüğü fark etti. Beşinci ayda ise kafa kaldırma ve hareket etmede güçlük çektiği fark edildi bunun neticesinde tekrar çocuk doktoruna götürdüler. Fizyoterapiye yönlendirildi ve kaslarına bakıldı. Ayaklarından refleks alınmayınca SMA'dan şüphelenildi. Bunun üzerine bir genetik test yapıldı. Bir ay sonrasında test sonucu geldi ve maalesef SMA Tip 1 hastası olduğu öğrenildi" diye konuştu.
'KORONAVİRÜS NEDENİYLE KAMPANYA YAVAŞLADI'
Polonya'da bu hastalıkla mücadele edebilmek için Mia'nın ailesinin yasal bir vakıf aracılığıyla bir kampanya başlattığını söyleyen Kurtuldu, "Bu kampanyayı bizler de Türkiye'de duyurmaya çalışıyoruz. Mia için Polonya'da birçok açık artırma ve kermesler düzenlendi. Koşu yarışmaları yapıldı. Stadyumdaki maçlara kumbaralar kondu ve destek olmak isteyen kişiler bu kumbaralara para attılar. Koronavirüs sebebiyle bunların hiçbirini yapamaz hale geldik ve kampanyamız çok yavaşladı" dedi.
ÜNLÜ İSİMLERDEN DESTEK YAĞDI
Mia'nın tedavisinin sürdüğünü belirten Kurtuldu, şunları söyledi:
"Şu anda Polonya Devleti'nin karşıladığı bir ilaç var bu vücuttaki kopya geni destekleyici bir tedavi. Üretilen proteinin vücutta tutulmasını sağlıyor ancak ana gen üzerinde bir etkisi yok. Bu tedavinin her dozu 100 bin dolar civarında ve yılda 3 kez ömür boyu kullanılması gerekiyor, ancak Polonya Devleti ve firma tarafından yapılan bu ilaç için yalnızca iki yıllık bir sözleşme var. Firmayla olan anlaşmanın bitmesine 1 yıllık süreç kaldı. Mia'nın ise bu ilacı sürekli kullanması gerekiyor. Türkiye'de de bu kampanyayı duyurmaya başladık. Hazal Kaya, İbrahim Çelikkol, Cem Özkök, Bergüzer Korel, Bengü, Ceyda Düvenci, Birce Akalay, bu kampanyanın duyulması için bizlere destek oldu."
'LÜTFEN FESTEK OLUN'
Mia bebeğin halası Duygu Kurtuldu'nun internet üzerinden görüntülü konuşmayla bağlandığı baba Fatih Kurtuldu ise, "Türk vatandaşlarımızı bu kampanyaya destek olmalarına davet ediyoruz. Bizim bu ilacı karşılamaya gücümüzün yetmesi mümkün değil. Lütfen sizler de bu kampanyaya destek olun ve Mia bebeği hep birlikte sağlığına kavuşturalım" dedi.
Mia bebeğin Dikili'de yaşayan dedesi Hüseyin Kurtuldu ise, "Torunumun kurtulması için desteklerinizi bekliyoruz. Lütfen sesimizi duyun" dedi.(DHA)
POLİTİKA
Sayfa başına git
