İzmir'in Bornova ilçesinde yaşayan ve ayakkabı tasarımcılığı yapan Nureddin İbiş (22) ve Sultane İbiş (20) çiftinin bebeği Abbas Miran'a 12 günlükken topuk kanından yapılan test ile SMA Tip 1 tanısı konuldu. 5 doz Spinraza ilacı alan Abbas Miran'ın ellerinde titreme ve göğsünde geçmeyen bir hırıltı olduğunu söyleyen Nureddin İbiş, "Topuk kanından 12 günlükken SMA Tip 1 tanısı koyuldu. Dünyamız başımıza yıkıldı" dedi. Sağlık Bakanlığı'nın uyguladığı 'Evlilik Öncesi SMA Taşıyıcı Tarama Programı'na katıldıklarını anlatan İbiş, ancak evlendiklerinde Abbas Miran'ın annesinin karnında olduğunu belirtti. İbiş, "Nikahımız Gaziantep'te kıyıldı. Geçen hafta sağlık ocağından aradılar. Ama test sonucumuzu çocuk doğduktan sonra öğrendik. Testi Gaziantep'te yaptırmıştık. Evlendikten 1 ay sonra oğlumuz dünyaya geldi" diye konuştu.
'SÜT KOKUSU TOPRAK KOKUSUNA KARIŞMASIN'
Abbas Miran'ın tedavisi için Valilik onaylı bağış hesabı açtırdıklarını anlatan Nureddin İbiş, SMA Tip 1 hastası Abbas Miran İbiş'e yardım gecesi düzenlediklerini söyledi. Oğlunun anne sütü ile beslendiğini ancak akranları gibi sürünme hareketlerini yapamadığını belirten İbiş, onlar için her dakikanın önemli olduğunu dile getirip şöyle devam etti:
"Ellerinde hafif titremeler var. 1 aylıkken göğsünde hırıltı başlamıştı. Fizik tedaviye yoğunluk verdik. Ayağında dönmeler başladığı için fizyoterapist bileğine bant takılmasını önerdi. 9 Mart'ta kapalı bir düğün salonunda bağış gecesi olacak. Destek vermek isteyenler, '@sma.abbasmiranibis' adlı hesaptan canlı yayına da katılabilirler. Bu yardım gecesini SMA hastası Alpaslan Rüzgar bebekten esinlenerek düzenledik. Onların kampanyası yüzde 50'yi geçmişti. Bu gece ile kampanyayı tamamladılar. Davetiye ile insanları davet ediyoruz. Biz çaba gösterelim takdiri Allah'tan. İftardan sonra olacak. Büyük bir ekran olacak ve orada toplanan meblağ yazacak. Kim ne kadar bağış yapıyorsa yüzdeleri açıklanacak. Tek amacımız oğlumuzu tedavisine kavuşturmak. Süt kokusu toprak kokusuna karışmasın."(DHA)
POLİTİKA
Sayfa başına git
